Update in Epilettologia 2020

Per la GIORNATA INTERNAZIONALE DELL’EPILESSIA che si celebra lunedì 10 febbraio in 137 nazioni in tutto il mondo, l’Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’Epilessia organizza a Padova il 4° Convegno Internazionale UPDATE IN EPILETTOLOGIA. Il convegno si divide in due giornate di lavori, venerdì 7 EPILEPSY AND CARE (ore 15 – ore 19) e sabato 8 febbraio EPILEPSY AND CURE(ore 8.45 – ore 18.30), presso l’Auditorium dell’Orto Botanico di Padova, per contribuire a migliorare le condizioni di salute e di vita di quanti sono affetti da questa malattia, e per  sfatare i pregiudizi sociali discriminatori al diritto allo studio e all’inserimento nel mondo del lavoro.

«Il primo obiettivo del Convegno è quello di fornire un contributo per la formazione di una nuova consapevolezza e di una cultura meno legata al pregiudizio e all’ignoranza – spiega il Prof. Giuseppe Zaccaria, Presidente della Associazione FUORI DALL’OMBRA. Insieme per l’Epilessia –. Secondo aspetto, ma non meno importante, quello legato alla formazione e alla informazione, di cui questo convegno è espressione. L’appuntamento è infatti articolato in due momenti: uno dedicato al ‘care giver’ e il secondo, nella giornata di sabato 8 febbraio, di carattere prettamente medico scientifico».

Nella prima sessione di lavoro in programma per il pomeriggio di venerdì 7 febbraio (ore 15 – ore 19 circa) verrà accentuato maggiormente l’aspetto formativo dedicato alla rete sociale che circonda la persona affetta da epilessia; la seconda sessione alla quale è dedicata tutta la giornata di sabato 8 febbraio (ore 8.45- ore 18.30 circa) si concentrerà sull’aspetto della conoscenza scientifica e della discussione sui risultati della ricerca più avanzata, con relatori italiani e stranieri di rilevante competenza e di chiara fama.

«Questo secondo aspetto rappresenta in maniera pregnante il contributo che l’Associazione può offrire per diffondere le conoscenze su questa patologia e per sfatare il pregiudizio –chiarisce il Dr. Stefano Bellon coordinatore organizzativo di FUORI DALL’OMBRA e direttore scientifico del Convegno –. Per questo abbiamo anticipato il Convegno con una settimana informativa durante la quale abbiamo approntato tre punti di ascolto, non ambulatori ma momenti di approccio per chiarire dubbi o per raccogliere informazioni, nell’Azienda Ospedaliera, l’ULSS Euganea, nella la Clinica Pediatrica dato che nell’80percento dei casi la malattia si manifesta in età pediatrica e coinvolgendo il mondo della scuola, fulcro socializzante e integrativo, con un incontro, importantissimo per tutti, sui sani stili di vita e sui benefici dell’attività sportiva. Riteniamo che ci sia necessità di un maggior ascolto nei confronti delle persone affette da questa patologia, sia dal punto di vista della ricerca di base e dell’assistenza, sia dal punto di vista sociale. Purtroppo non si risolvono ancora le attività discriminatorie esistenti nei loro confronti. Attraverso l’attività della Associazione desideriamo porci quale sportello, punto di ascolto per il paziente, per le famiglie, per la rete di comunità.»

Terzo Focus su cui il Convegno desidera porre l’accento, quello del supporto  alle persone affette da Epilessia e alle loro famiglie, supporto che si articola in molti e diversi modi: dai corsi sulla somministrazione dei farmaci, anche all’interno del mondo scolastico per rispondere al doppio obiettivo di informare gli operatori scolastici e di offrire maggiore consapevolezza e serenità alle persone malate; all’informazione, diffusa anche attraverso la rete delle farmacie su come intervenire in caso di crisi; alla diffusione di dati e numeri per restituire l’entità del problema; al supporto alle famiglie in quei casi, non trascurabili e sempre più frequenti di carenza dei farmaci per mancanza di diffusione o per disegni economici da parte dei produttori.

«L’insieme di tutti questi aspetti compone il disegno di fondo, che si rivolge a pubblici diversi, della Associazione e di questo importante momento convegnistico – conclude il Presidente Giuseppe Zaccaria –. Ma soprattutto desideriamo far passare un importante messaggio per le persone affette da epilessia: vincere la reticenza e affrontare serenamente il loro stato, confidando nella relazionalità di un rapporto con la società.»